Suzelle Façon, Presidente dell’APSSII e dei volontari dell’associazione: “ la Sindrome del Colon Irritabile colpisce circa il 5% della popolazione, vogliamo dare loro un posto per trovare supporto e dialogo.”
Incontro con Suzelle Façon, Presidente di APSSII e volontaria
In occasione del congresso JFHOD 2016 (Giornate francofone di epato-gastroenterologia e oncologia digestiva), abbiamo avuto il piacere di incontrare Suzelle Façon, Presidente dell’associazione dei pazienti affetti da sindrome dell’intestino irritabile in Francia (APSSII) insieme ad altri membri volontari dell’associazione.
Ci può raccontare la sindrome dell’intestino irritabile, chiamato anche colopatia funzionale?
S.F. : la sindrome dell’intestino irritabile è un disturbo relativamente comune che interessa circa il 5% della popolazione francese. Si tratta di una malattia cronica che associa dolori addominali, gonfiore e disturbi di transito e che ancora oggi è difficile da diagnosticare. La SII non è una malattia grave in sé, ma può, in modo significativo, alterare la qualità della vita dei pazienti. Rappresenta inoltre una spesa significativa, in particolare per i costi sanitari e per le assenze sul lavoro.
Da qui l’idea di creare un’associazione dedicata a questa malattia?
S.F. : infatti, abbiamo ritenuto prioritario creare un tramite per evitare l’isolamento dei pazienti, per portare risposte alle loro angosce e per rendere la malattia nota al grande pubblico. L’associazione è stata creata nel 2010 sotto il patrocinio del Prof Jean-Marc Sabaté, del Prof Thierry Piche, del dottor Pauline Jouet e altri membri del comitato scientifico di APSSII e del dipartimento di epato-gastro-enterologia dell’ospedale Louis-Mourier di Colombes.
Qual è lo scopo dell’associazione?
S.F. : sviluppare attività di ricerca, supporto reciproco e una rete d’informazione in Francia e in Europa, oltre ad essere portavoce di persone affette da questa sindrome, davanti alle autorità pubbliche, ai media e alle organizzazioni nazionali.
Abbiamo deciso di lottare perché non possiamo accettare che queste persone rinuncino alla loro vita quotidiana, sia dal punto di vista emotivo che professionale.
Dobbiamo sottolineare, in questa sede, la mancanza di considerazione che questi pazienti ricevono dai loro medici e dai loro parenti, che li lascia impotenti, a volte nella negazione delle loro pene, mentre soffrono giornalmente e quotidianamente devono adattare il loro stile di vita.
L’altro impegno della nostra associazione è quello di formare gruppi di sostegno ai pazienti in modo da poter condividere la loro esperienza e discutere su come migliorare la loro qualità di vita.
A quali attività di ricerca partecipa la vostra associazione?
S.F. : la nostra associazione è stata creata di recente, ma miriamo a sostenere i progetti di ricerca al meglio delle nostre capacità. APSSII stesso sta attualmente conducendo alcune ricerche di indagine sui problemi affrontati dai pazienti affetti da SII.
Come si può entrare a far parte dell’associazione?
S.F. : siamo 600, considerando anche gli affiliati regionali che operano a stretto contatto delle persone, e chiunque desideri beneficiare dell’associazione può unirsi a noi per accedere ai servizi che offriamo, o per far parte del team dei volontari attivi. Basta contattare il nostro ufficio, il cui personale è composto dai volontari stessi, via e-mail, posta o telefono.
Ulteriori informazioni sull’associazione, e sulla sua modalità di adesione: APSSII sito Web
APSSII – Secretariat of Pr Sabaté
Hepato-Gastroenterology Service
Louis-MOURIER Hospital
178 rue des Renouillers
92700 Colombes
Secretariat@apssii.org
07.83.25.82.60
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